10 декабря 2012, 16:05

Рабият Зубаирова, 5 лет, буллезный эпидермолиз, требуется обследование и терапевтическое лечение в Центре буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Фрайбурга (Германия). 1 143 269 руб. Деньги собраны. Госпитализация в марте–2012

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.

9.12.2011
Эффект бабочки
Рабият Зубаировой нужно лечение в Германии



Девочке пять лет, у нее врожденный буллезный эпидермолиз. В России эта болезнь считается неизлечимой. По словам мамы девочки Хадижат Хайбулаевой, Минздрав Дагестана отправлял запросы в четыре города России – везде отказали. А в Германии буллез успешно лечат, но на это нужен миллион рублей. Таких денег у Хайбулаевых нет.

Рабият – она по паспорту. Когда родители узнали, что дочь тяжело больна, по обычаю дали ей второе имя — Патимат, надеясь обмануть злую судьбу. Обмануть не удалось… Но теперь все называют девочку не иначе как Патюля. Ей идет.

При первой встрече в редакции Патюля выглядела хмурой и пряталась за мамину спину. И только когда я выразила восхищение ее ярко-зелеными варежками, Патюля взглянула на меня с некоторой благосклонностью.

Вообще-то варежки были не по погоде – на улице было тепло, но Патюля привыкла прятать пальчики от посторонних глаз. Это зрелище не для слабонервных – с рук словно слезла вся кожа, сплошная рана.

Буллезный эпидермолиз – болезнь настолько редкая, что не каждый врач сразу поставит диагноз. Люди знающие называют буллезных больных бабочками, потому что их кожа нежна и ранима, как крылья бабочки. Этих детей нельзя поднимать под мышки – можно запросто повредить кожу. Нельзя протирать спиртом место для укола – сразу появится волдырь. Под запретом грубая пища – она травмирует пищевод. Нельзя надевать тесную одежду со швами, нельзя чесаться и еще очень много нельзя. А главное нельзя перевязывать раны обычными бинтами — потом придется отдирать с мясом. Бабочкам нужен особый уход и особые перевязочные материалы, иначе ребенок вырастет калекой – со сросшимися пальцами.

– В интернете есть сайт фонда «Белла», – рассказывает Хадижат, – это сообщество родителей больных детей, здесь они делятся информацией и поддерживают друг друга. Мы узнали, например, что на ночь пальчики надо перевязывать каждый по отдельности. Во сне дети сжимают руки в кулачки, и пальцы срастаются. К сожалению, в Дагестане нет специалистов, разбирающихся в этой болезни. А поликлиника вечно выписывала метиленовую синьку. Оказалось, что ей нельзя обрабатывать раны, — сушит. Только специальным маслом, влажная среда быстрее заживляет.

Хадижат показывает косметику Патюли: масло, кремы, молочко (добавляют в ванну), салфетки, специальные бинты, все это сделано в Германии. Дорого и очень непросто достать. Я слушаю и тихо ненавижу наше здравоохранение. В Хадижат ненависти нет – только бесконечное терпение. Лишь дважды ее голос прервался от слез: в первый раз, когда вспомнила мужа, четыре года назад он погиб от несчастного случая. И еще раз, когда рассказывала о запущенных буллезных больных, превратившихся в калек…

Патюля сегодня не смущается. Бойко досчитав до двадцати и оттарабанив алфавит, она принялась загадывать мне загадки в стихах. Она смеялась, когда бестолковая гостья отвечала невпопад. А потом стала носиться по комнате. Мама с тревогой следила за ней: «Осторожней, Патюля, не упади. Знаешь ведь, что будет…».

Падение для Патюли может обернуться очень серьезной травмой, поэтому мебель в доме в основном мягкая, а на полу не валяются игрушки. Как-то она играла с подружками на улице. Упала. Содрала кожу на ногах. И это не были ссадины и царапины – на местах травм кожа слезла полностью.

– Летом две недели лечились в Саратове, – рассказывает Хадижат, – там дочери давали гормональные препараты. Даже появилось какое-то улучшение. Но когда уезжали, Патюля упала и содрала кожу на руке. Все лечение пошло насмарку. А как-то она расшалилась: прыгала на диване и громко кричала – и повредила кожу на небе. Едва не задохнулась.

Слизистая у буллезных больных очень уязвимая. Если во рту и пищеводе появляются волдыри, прием пищи превращается в пытку.

– Приходится все пропускать через блендер, — говорит Хадижат, – но все равно Патюля глотает еду очень осторожно. Иногда говорит себе: «Подожди», посидит немного, потом: «Все, прошло. Давай дальше». Говорят, что со временем может произойти сужение пищевода, тогда она вообще не сможет есть.

Последние три года вес Патюли не менялся – 11 килограммов. Руки и ноги были как спички, сама вялая, слабая. Но потом знакомые, лечившие своих детей в Германии, посоветовали покупать смесь «Клинутрен-юниор». Помогло. Начала набирать вес. Сладкого ей тоже нельзя. Она сама знает и не просит. А семья, когда пьет чай с конфетами, передает их друг другу под столом, стараясь не шуршать фантиками. Как-то гости принесли шоколадный торт. Патюля даже не стала просить. А когда все пошли гостей провожать, не смогла удержаться: вернулись, а у нее все лицо в шоколаде.

Для своего возраста Патюля выглядит очень взрослой. У нее свой круг друзей – те, кто знает, что ее нельзя толкать, наступать на ноги, кто не удивляется, когда Патюля надевает одежду наизнанку, швами наружу. Мама говорит, что Патюля по натуре лидер, командует не только сверстниками и младшими кузенами, но и взрослыми членами семьи. Когда была помладше, очень любила танцевать и петь, мечтала стать певицей. Сейчас – врачом.

А еще она сравнивает свои руки с гладкими руками других детей и спрашивает у мамы: «Когда у меня это пройдет?».

Когда пройдет – это зависит от нас с вами.
Наталья Крайнова

Для спасения четырехлетней Рабият Зубаировой
не хватает еще 993 269 руб.

Рассказывает заведующая отделением дерматологии Центра буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Фрайбурга Леена Брукнер-Тудерман (Германия): «Заболевание у Рабият протекает тяжело. Сильно поражены кожные покровы, слизистая, страдают внутренние органы. Есть угроза возникновения сепсиса. Мы тщательно обследуем девочку, выявим мутировавший ген и подберем правильную тактику лечения. Очень важно, чтобы девочка получила квалифицированную консультацию дерматолога, генетика и медицинскую помощь у терапевта, окулиста, ортопеда. Все эти действия помогут значительно улучшить качество жизни Рабият и замедлить развитие болезни».

Клиника выставила счет на 27 300 евро (1 143 269 руб.). Партнеры Русфонда – благотворительный фонд «Чистое сердце» (Дагестан) и московская компания, пожелавшая остаться неназванной, внесут соответственно 50 тыс. руб. и 100 тыс. руб. Таким образом, не хватает еще 993 269 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Рабият Зубаировой, пусть вас не смущает стоимость спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь», в свою очередь, немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.

Экспертная группа Российского фонда помощи

Откликнулись (взяли реквизиты): 19 человек
Помогли: 13 человек
Собрано: 1 143 269 руб.

4.09.12

Рабият Зубаирова вернулась домой после обследования и лечения в Центре буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Фрайбурга (Германия). Девочке проведено полное обследование и подобраны лекарства и перевязочные материалы для облегчения течения болезни. Доктор Леена Брукнер-Тудерман: «К сожалению, на сегодняшний день эта болезнь неизлечима, но назначения специалистов значительно облегчают жизнь ребенку».

Хадижат, мама Рабият, благодарит за помощь читателей Русфонда.

источник: Российский фонд помощи

Гласность помогает решить проблемы. Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать именно через Telegram, выбирая при этом функцию «Отправить файл» вместо «Отправить фото» или «Отправить видео». Каналы Telegram более безопасны для передачи информации, чем обычные SMS. Кнопки работают при установленных приложении Telegram. Номер для Телеграм +49 1577 2317856.
Лента новостей
ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.

26 мая 2022, 07:59

  • Пользователи соцсети в Чечне иронично отнеслись к обещаниям властей повысить пенсии

    Сообщение об индексации пенсий и повышении минимального размера оплаты труда не вызвало радости у пользователей чеченского сегмента социальной сети Instagram*. Пенсии едва хватает на еду, а ее незначительное повышение повлечет за собой рост цен на продукты и услуги, считают пользователи соцсети в Чечне. Некоторые из них отметили, что получают меньше, чем объявленный властями средний размер пенсии по России.

26 мая 2022, 07:05

26 мая 2022, 06:30

  • Аналитики поспорили о словах Пескова про референдум в Южной Осетии

    Слова пресс-секретаря президента России Дмитрия Пескова, что Москва не предпринимает шагов по присоединению Южной Осетии, являются сигналом для Грузии, которая считает Южную Осетию своей территорией. В то же время словами Пескова, что сам вопрос референдума нужно доработать, Кремль дал властям Южной Осетии понять, что инициативу о проведении референдума следует отменить, считают опрошенные "Кавказским узлом" аналитики.

26 мая 2022, 06:10

26 мая 2022, 06:03

«Сафари по-сирийски» - рассказ бывшего боевика
«Сафари по-сирийски» — рассказ бывшего боевика. Полный текст интервью
Архив новостей